Strijd tegen vooroordelen dementie: ‘Er valt nog lang goed mee te leven’

Wilsonbekwaam, incontinent en vergeetachtig. Wanneer het over dementie gaat, doemen al snel beelden op van wegkwijnende mensen in verpleeghuizen. Dementie als het allerergste dat iemand kan overkomen. Reclamespots met teksten als ‘Alzheimer verwoest levens’ versterken dit gevoel.

Maar dit is slechts een klein deel van de werkelijkheid, vertellen wetenschappers Anne-Mei The en Marcel Olde Rikkert in Nieuwsuur. De schrikbeelden beschrijven alleen de laatste fase van de ziekte. Een fase die zes op de zeven mensen met dementie nooit zullen bereiken omdat ze overlijden aan andere kwalen. Net als mensen zonder dementie.

7:10
Reportage: Feiten en vooroordelen over dementie

“De eindfase is het heersende beeld. We zijn ontzettend bang om dement te worden”, zegt The, bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie aan de Universiteit van Amsterdam. “Het is zeker een ontwrichtende ziekte, maar er valt een lange periode eigenlijk nog heel goed mee te leven. Maar dat beeld zien we veel te weinig in de samenleving.”

Wat zelden wordt getoond, is de grote groep die na de diagnose met wat hulp zelfstandig thuis woont, ondernemend is en het leven nog absoluut de moeite waard vindt. Naar schatting zijn er ruim 270.000 mensen met dementie in ons land. Het merendeel, zo’n 75 procent, woont thuis. Een derde daarvan is alleenstaand.

De eenzijdige focus op de eindfase van de ziekte in de media en politiek is schadelijk. Het staat een dementievriendelijke samenleving in de weg, stelt Marcel Olde Rikkert vast. Hij is hoofd geriatrie in het Radboudumc en coördinator van het Alzheimer-centrum daar.

“Die beelden maken dat we nog steeds als samenleving denken: ja, maar dat zijn toch wel heel gestoorde mensen, allemaal heel erg zielig en daar moeten we toch eigenlijk niet te veel mee te maken hebben.”

“Er zijn net zo veel verschillen tussen mensen met dementie als dat er mensen zijn. Dé dementie bestaat niet. Dat beeld: twee jaar na de diagnose zit je in een verpleeghuis, dat is volstrekt achterhaald.”

Zo’n 70 tot 80 procent van de mensen met dementie geeft zelf in onderzoeken aan een goed gevoel te hebben over hun leven. Olde Rikkert: “Zij blijven dus positief over hun gezondheid.”

Vrienden en kennissen blijven weg

De omgeving reageert vaak minder positief wanneer bekend wordt dat iemand aan dementie lijdt, weet The. “Dat vinden mensen soms het allerergst. Dat vrienden en kennissen weg blijven omdat ze het te confronterend vinden. Maar ook dat er ineens over hen wordt gepraat, in plaats van met hen.”

Het is volgens The van groot belang om te schetsen dat leven met dementie ook vaak heel goed mogelijk is. “Onder die aandoening zijn het gewone mensen, met gewone behoeften. Die ook graag leuke dingen willen doen en goede relaties willen hebben. En die misschien eens iets vergeten of hulp nodig hebben.”

Bij de oprichting van de Proeftuin in januari 2015 hadden de initiatiefnemers Anne-Mei The (antropoloog en hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie, lector Sociale Benadering Dementie), bestuurder Roelof Jonkers en mantelzorger/veranderkundige Liz Cramer van de KwadrantGroep hetzelfde voor ogen: betere ondersteuning ontwikkelen voor mensen met dementie, hun naasten en zorgprofessionals op basis van hun persoonlijke verhalen. Door deze direct betrokkenen een duidelijke stem te geven, legden zij nog niet (h)erkende behoeften bloot.

De Proeftuin werd opgezet op de fundamenten van The’s jarenlange onderzoek* aan de UvA en Hogeschool Windesheim, Cramers privé-ervaringen als mantelzorger (haar inmiddels overleden man Gerard Smit had alzheimer) en Jonkers ervaring (privé en als bestuurder van de KwadrantGroep). Tegelijkertijd lanceerden zij met diverse partners de nationale Dementie Verhalenbank, om nog meer informatie te verzamelen en om een platform te bieden waar mensen hun ervaringen met dementie konden delen.
Veruit de langste periode wonen mensen met dementie gewoon thuis. En daar blijkt de behoefte aan ondersteuning vooral in het psychologische en sociale domein te liggen, twee gebieden die tot nu toe ondergesneeuwd zijn door aandacht voor de (bio)medische benadering.
Partners van KwadrantGroep en Tao of Care in de Proeftuin zijn Stichting De Friesland, ZuidOostZorg, gemeente Leeuwarden, Drachten, Stenden Hogeschool en Friesland College.
Na een literatuur- en praktijkstudie, analyse van verhalen en ontwikkelfase van een steunpakket is in maart 2017 de praktijkfase van de Proeftuin gestart: er wordt getest door mensen met dementie en naasten, bijgeschaafd en geïmplementeerd.

Wilsonbekwaam, incontinent en vergeetachtig. Wanneer het over dementie gaat, doemen al snel beelden op van wegkwijnende mensen in verpleeghuizen. Dementie als het allerergste dat iemand kan overkomen. Reclamespots met teksten als ‘Alzheimer verwoest levens’ versterken dit gevoel.

Zie documentaire NOS: https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2210966-strijd-tegen-vooroordelen-dementie-er-valt-nog-lang-goed-mee-te-leven.html.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.